L’autisme
“L’autisme et les TSA” ?
Pas une maladie mais un handicap
L’autisme est un trouble neuro-développemental qui se manifeste dès les premières années de la vie. C’est un handicap : les personnes qui en sont atteintes ont des difficultés à comprendre les informations sociales (expressions faciales, langage corporel, conversations de tous les jours …) aussi facilement que les autres. Pour elles, le monde qui les entoure peut sembler étrange, déroutant, sans ordre
ni signification. Leur interaction avec l’environnement est limitée.
Les symptômes
L’autisme rassemble un ensemble de caractéristiques :
> des altérations des interactions sociales,
> des problèmes de communication (langage et communication non verbale),
> des troubles du comportement correspondant à un répertoire restreint d’intérêts et d’activités, stéréotypé et répétitif,
> des réactions sensorielles inhabituelles.
Autant de particularités souvent à l’origine de difficultés d’apprentissage et d’insertion sociale. L’autisme (et les TSA en général) se manifeste le plus souvent durant la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie [INSERM].
Ainsi, l’autisme englobe un large éventail de troubles dont les manifestations et la gravité varient d’un individu à l’autre, mais également en fonction l’âge ; elles peuvent diminuer ou même s’estomper. Dans certains cas, l’autisme s’accompagne de déficience intellectuelle, de pathologies associées, telle l’épilepsie.
L’autisme dit de « Kanner » en est la forme la plus sévère, nécessitant un accompagnement soutenu pour les activités quotidiennes, tandis que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger présentent un développement intellectuel souvent très performant et une bonne capacité d’expression mais elles rencontrent des difficultés dans leurs relations sociales.
Les causes de l’autisme
Les causes de l’autisme n’ont pas été clairement élucidées à ce jour mais la recherche s’enrichit régulièrement de connaissances nouvelles. On sait que l’autisme est dû à des anomalies neuro-développementales. Il est désormais bien établi qu’il s’agit d’un handicap multifactoriel, avec cependant une forte composante génétique. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont d’ailleurs deux facteurs de risque reconnus. Cela n’exclut pas l’intervention de facteurs environnementaux – neuro-inflammation, virus, toxiques … – durant la grossesse, mais leur nature exacte n’est pas connue actuellement. La naissance prématurée constitue un autre facteur de risque reconnu et important [INSERM].
Comme évoqué plus haut, les troubles persistent tout au long de la vie. Si aucune méthode n’est encore parvenue à guérir l’autisme, un accompagnement, associant des approches éducatives et thérapeutiques, permet à la personne de progresser et d’acquérir une certaine autonomie.
Les théories psychanalytiques développées au siècle dernier, fondant l’origine du handicap dans une relation de mauvaise qualité entre les parents (la mère surtout) et l’enfant, n’ont plus cours aujourd’hui.
L’autisme en quelques chiffres
1 personne concernée sur 150 soit entre 400.000 et 600.000 personnes autistes en France ; 4 garçons pour 1 fille. 78% des enfants autistes n’ont pas accès (ou de façon partielle), à une éducation adaptée à leurs besoins.
L’autisme touche indistinctement toutes les populations, quels que soient leur pays, leur classe sociale, leur appartenance ethnique.
Comment agir ?
Le diagnostic : il doit être établi au plus tôt et suivi d’une intervention précoce. Ainsi l’enfant pourra espérer avoir une vie la plus autonome et la plus inclusive possible. Sans diagnostic ni intervention, le temps qui passe creuse un fossé entre l’enfant avec autisme et son environnement. En l’absence de symptômes non équivoques, le diagnostic est malheureusement souvent difficile à établir et repose sur la mise en relation d’un ensemble d’indices, dans la durée.
L’accompagnement : la personne avec autisme doit pouvoir bénéficier d’interventions adaptées à ses besoins et ses particularités dans le but de lui donner accès à un milieu social « ordinaire » (école, travail, logement). Pour accompagner tous les enfants, adolescents et adultes, y compris les plus lourdement handicapés, des structures et des services adaptés se développent dans chaque région. Mais trop souvent, les solutions existantes sont insuffisantes, générant des situations dramatiques pour les familles.
La formation : elle est une clé essentielle. Tout d’abord vis-à-vis des familles et des aidants familiaux, pour les aider à connaître et comprendre mieux les troubles de leur enfant, pour leur donner les outils éducatifs et de communication utiles pour développer le potentiel de leur enfant. Mais aussi vis-à-vis de tous les professionnels et acteurs qui vont côtoyer ou accompagner la personne avec autisme